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Tel. 026691744

Chi Siamo

Biografia

Retina Italia si è costituita nel 1993 come federazione di associazioni regionali.
Nel 2014 la maggioranza delle associazioni regionali ha deliberato la modifica della sua struttura  trasformando la federazione  in associazione nazionale, riunendo quindi tutti i soci in un’unica organizzazione.
Oggi è la associazione di riferimento perle persone con distrofia retinica, per il mondo scientifico, e per il mondo industriale farmaceutico.
Retina Italia opera per la promozione e sostegno della ricerca scientifica al fine di  trovare una cura alle distrofie retiniche ereditarie.



Dal 2014 ha saputo creare un costruttivo rapporto di fiducia con i maggiori centri italiani clinici e di ricerca, creando una rete di collaborazione che permette di raggiungere i più alti livelli  di accoglienza e assistenza.
Le distrofie retiniche ereditarie sono un gruppo di patologie rare, degenerative progressive, che possono  portare alla perdita totale della vista, per le quali ad oggi non esistono terapie.  
Per le persone con queste patologie e per le loro famiglie è essenziale poter accedere  a informazioni pertinenti, corrette, dettagliate e chiaramente comprensibili.
Una delle più importanti attività di Retina Italia è quindi quella di dare queste informazioni in maniera tempestiva, accessibile e dettagliata, con il supporto e la collaborazione del nostro Comitato Scientifico.

Missione

Inclusione, equità e assistenza
Retina Italia fonda la sua missione sul principio che ogni persona con una distrofia retinica (malattia rara della vista degenerativa progressiva) debba avere la possibilità di una terapia, ma anche di una buona qualità di vita, una vita partecipata, una piena inclusione sociale, opera per garantire un accesso equo, immediato e appropriato all’assistenza sanitaria essenziale per tutte le persone che vivono con malattie della retina.
Lo fa attraverso la promozione e il sostegno della ricerca scientifica, la rappresentanza, la difesa dei diritti delle persone con distrofie retiniche rare, affinché possano acquisire e mantenere autonomia e possano partecipare alla vita sociale.

Promozione e sostegno della ricerca scientifica
Finanziamo progetti di ricerca di base che hanno come obiettivo  la conoscenza della patologia e le cause che la determinano, con lo scopo di elaborare possibili approcci terapeutici.
Attraverso l’organizzazione di Convegni facilitiamo il confronto fra medici e ricercatori per una collaborazione fattiva e una condivisione sulle metodiche di approccio e di analisi.

La rappresentanza
Retina Italia odv è oggi la associazione nazionale di riferimento per le persone con distrofie retiniche, ma anche per le maggiori aziende farmaceutiche, e per le istituzioni nazionali e del territorio, e i presidi ospedalieri. Questo ci consente di presentare e portare alla loro attenzione e conoscenza i problemi e i bisogni determinati dalle patologie, inclusi l’accesso alle terapie, informazioni sugli ausili e altro ancora. Ma il mandato che i soci ci riconoscono ci permette anche di tutelare i diritti delle persone con disabilità visiva, attraverso la presentazione di mozioni e proposte di norme nonché sostegno delle buone prassi.

Il medico risponde

“Il Medico Risponde” è una rubrica a marchio Retina Italia ODV a disposizione di chi è alla ricerca di risposte corrette sul mondo delle distrofie retiniche.

Consulenza Legale

We are committed to your health and well-being, offering the very latest in comprehensive evidence-based care.

Congressi

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Codice Etico

Retina Italia ha adeguato il suo statuto alla normativa del Terzo Settore, e oggi è ETS (ente del terzo settore) ODV (organizzazione di volontariato)
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Years Of Experience

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Happy Patients

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Doctors and Staff

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Hospital Rooms

Consiglio direttivo

Retina Italia è governata da un consiglio direttivo eletto dai soci, dura in carica tre anni ed è rinnovabile.

Il Consiglio Direttivo nomina il presidente il vice presidente e il tesoriere.

Oggi il Consiglio Direttivo è composto da

Assia Andrao

Assia Andrao

Presidente

Simone Vannini

Simone Vannini

Vice presidente

Elio Borgonovi

Elio Borgonovi

Tesoriere

Roberto Rabito

Roberto Rabito

Consigliere

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Rossano Maccari

Consigliere

Giovanni_Fornaciari

Giovanni Fornaciari

Consigliere

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Agnese Palvarini

Consigliere

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Rossana Carbone

Consigliere

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Elisa Torretta

Consigliere

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Angelica Gagliardi

Consigliere

Come si finanzia

Le attività di Retina Italia sono supportate attraverso  le quote associative,   5xmille,  donazioni liberali , e contributo pubblico per l’editoria speciale.

Play Video

Destina il 5×1000

Stefano Bollani sostiene la Ricerca Medico Scientifica con Retina Italia ODV.
Fallo anche tu!
Destina il cinqueXmille a Retina Italia,
un piccolo gesto per riaccendere la speranza, fai la differenza!!!

Statuto

Retina Italia ha adeguato il suo statuto alla normativa del Terzo Settore, e oggi è ETS (ente del terzo settore) ODV (organizzazione di volontariato)

Collaborazioni
Nazionali

Collaborazioni
Internazionali

Trasparenza e sostenibilità

Retina Italia si è dotata di un codice etico al fine di salvaguardare le finalità dell’organizzazione. Intende così stabilire dei criteri etici di riferimento per tutti coloro che fanno parte dell’Associazione o che vogliano collaborare con essa.
Il codice etico ha lo scopo di far conoscere a chiunque desideri collaborare alla missione di Retina Italia, i valori e i principi fondamentali, e non negoziabili, su cui si fonda, comprenderli e obbligatoriamente condividerli e farli propri, intende  inoltre  stabilire come assumere il comportamento etico di rispetto e di difesa di tali valori verso l’associazione stessa e i suoi soci.
La missione di Retina Italia ODV è la promozione e il sostegno della ricerca Scientifica per la prevenzione e la cura delle distrofie retiniche, la tutela dei diritti delle persone con disabilità visiva, e la promozione dell’autonomia delle persone con disabilità visiva.
Tutti i soci, i collaboratori, i volontari e eventuali dipendenti devono aderire e fare propri i valori definiti in questo codice etico e si impegnano a non danneggiare con il loro comportamento il patrimonio di affidabilità, credibilità e trasparenza raggiunto nel tempo.
Il presente codice etico va ad integrare quanto non espresso in modo esplicito nello statuto di Retina Italia ODV.

Dove Siamo

PIEMONTE – VALLE D’AOSTA

Referente Tiziana TIBALDI
Via Accademia Albertina, 35 – 10123 Torino
Tel. 026691744
e-mail : setpiemonte15@retinaitalia.org

TOSCANA
Referente:Simone VANNINI
Via del Paradiso, 118/cc – 50013 Campi Bisenzio (FI)
Tel. 3298820404
e-mail : settoscana@retinaitalia.org

TRIVENETO

Referente  Roberto RABITO
e-mail settriveneto15@retinaitalia.org

EMILIA ROMAGNA
Referente Donato DI PIERRO
e-mail setemiliaromagna15@retinaitalia.org

LAZIO
Referente  Giovanni FORNACIARI
e-mail setlazio15@retinaitalia.org

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