Chi Siamo
Biografia
Retina Italia si è costituita nel 1993 come federazione di associazioni regionali.
Nel 2014 la maggioranza delle associazioni regionali ha deliberato la modifica della sua struttura trasformando la federazione in associazione nazionale, riunendo quindi tutti i soci in un’unica organizzazione.
Oggi è la associazione di riferimento perle persone con distrofia retinica, per il mondo scientifico, e per il mondo industriale farmaceutico.
Retina Italia opera per la promozione e sostegno della ricerca scientifica al fine di trovare una cura alle distrofie retiniche ereditarie.
Dal 2014 ha saputo creare un costruttivo rapporto di fiducia con i maggiori centri italiani clinici e di ricerca, creando una rete di collaborazione che permette di raggiungere i più alti livelli di accoglienza e assistenza.
Le distrofie retiniche ereditarie sono un gruppo di patologie rare, degenerative progressive, che possono portare alla perdita totale della vista, per le quali ad oggi non esistono terapie.
Per le persone con queste patologie e per le loro famiglie è essenziale poter accedere a informazioni pertinenti, corrette, dettagliate e chiaramente comprensibili.
Una delle più importanti attività di Retina Italia è quindi quella di dare queste informazioni in maniera tempestiva, accessibile e dettagliata, con il supporto e la collaborazione del nostro Comitato Scientifico.
Missione
Inclusione, equità e assistenza
Retina Italia fonda la sua missione sul principio che ogni persona con una distrofia retinica (malattia rara della vista degenerativa progressiva) debba avere la possibilità di una terapia, ma anche di una buona qualità di vita, una vita partecipata, una piena inclusione sociale, opera per garantire un accesso equo, immediato e appropriato all’assistenza sanitaria essenziale per tutte le persone che vivono con malattie della retina.
Lo fa attraverso la promozione e il sostegno della ricerca scientifica, la rappresentanza, la difesa dei diritti delle persone con distrofie retiniche rare, affinché possano acquisire e mantenere autonomia e possano partecipare alla vita sociale.
Promozione e sostegno della ricerca scientifica
Finanziamo progetti di ricerca di base che hanno come obiettivo la conoscenza della patologia e le cause che la determinano, con lo scopo di elaborare possibili approcci terapeutici.
Attraverso l’organizzazione di Convegni facilitiamo il confronto fra medici e ricercatori per una collaborazione fattiva e una condivisione sulle metodiche di approccio e di analisi.
La rappresentanza
Retina Italia odv è oggi la associazione nazionale di riferimento per le persone con distrofie retiniche, ma anche per le maggiori aziende farmaceutiche, e per le istituzioni nazionali e del territorio, e i presidi ospedalieri. Questo ci consente di presentare e portare alla loro attenzione e conoscenza i problemi e i bisogni determinati dalle patologie, inclusi l’accesso alle terapie, informazioni sugli ausili e altro ancora. Ma il mandato che i soci ci riconoscono ci permette anche di tutelare i diritti delle persone con disabilità visiva, attraverso la presentazione di mozioni e proposte di norme nonché sostegno delle buone prassi.
Il medico risponde
“Il Medico Risponde” è una rubrica a marchio Retina Italia ODV a disposizione di chi è alla ricerca di risposte corrette sul mondo delle distrofie retiniche.
Consulenza Legale
We are committed to your health and well-being, offering the very latest in comprehensive evidence-based care.
Congressi
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Codice Etico
Retina Italia ha adeguato il suo statuto alla normativa del Terzo Settore, e oggi è ETS (ente del terzo settore) ODV (organizzazione di volontariato)
Years Of Experience
Happy Patients
Doctors and Staff
Hospital Rooms
Consiglio direttivo
Retina Italia è governata da un consiglio direttivo eletto dai soci, dura in carica tre anni ed è rinnovabile.
Il Consiglio Direttivo nomina il presidente il vice presidente e il tesoriere.
Oggi il Consiglio Direttivo è composto da
Assia Andrao
Presidente
Simone Vannini
Vice presidente
Elio Borgonovi
Tesoriere
Roberto Rabito
Consigliere
Rossano Maccari
Consigliere
Giovanni Fornaciari
Consigliere
Agnese Palvarini
Consigliere
Rossana Carbone
Consigliere
Elisa Torretta
Consigliere
Angelica Gagliardi
Consigliere
Come si finanzia
Le attività di Retina Italia sono supportate attraverso le quote associative, 5xmille, donazioni liberali , e contributo pubblico per l’editoria speciale.
Destina il 5×1000
Stefano Bollani sostiene la Ricerca Medico Scientifica con Retina Italia ODV.
Fallo anche tu!
Destina il cinqueXmille a Retina Italia,
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Statuto
Retina Italia ha adeguato il suo statuto alla normativa del Terzo Settore, e oggi è ETS (ente del terzo settore) ODV (organizzazione di volontariato)
Collaborazioni
Nazionali
- FISH (Federazione Italia Superamento Handicap)
- O.Ma.R. (Osservatorio Malattie Rare)
- Telethon
Collaborazioni
Internazionali
- Retina International
- AMD Alliance
- Eurordis
Trasparenza e sostenibilità
Retina Italia si è dotata di un codice etico al fine di salvaguardare le finalità dell’organizzazione. Intende così stabilire dei criteri etici di riferimento per tutti coloro che fanno parte dell’Associazione o che vogliano collaborare con essa.
Il codice etico ha lo scopo di far conoscere a chiunque desideri collaborare alla missione di Retina Italia, i valori e i principi fondamentali, e non negoziabili, su cui si fonda, comprenderli e obbligatoriamente condividerli e farli propri, intende inoltre stabilire come assumere il comportamento etico di rispetto e di difesa di tali valori verso l’associazione stessa e i suoi soci.
La missione di Retina Italia ODV è la promozione e il sostegno della ricerca Scientifica per la prevenzione e la cura delle distrofie retiniche, la tutela dei diritti delle persone con disabilità visiva, e la promozione dell’autonomia delle persone con disabilità visiva.
Tutti i soci, i collaboratori, i volontari e eventuali dipendenti devono aderire e fare propri i valori definiti in questo codice etico e si impegnano a non danneggiare con il loro comportamento il patrimonio di affidabilità, credibilità e trasparenza raggiunto nel tempo.
Il presente codice etico va ad integrare quanto non espresso in modo esplicito nello statuto di Retina Italia ODV.
Dove Siamo
SEDE PRINCIPALE
PIEMONTE – VALLE D’AOSTA
Referente Tiziana TIBALDI
Via Accademia Albertina, 35 – 10123 Torino
Tel. 026691744
e-mail : setpiemonte15@retinaitalia.org
TOSCANA
Referente:Simone VANNINI
Via del Paradiso, 118/cc – 50013 Campi Bisenzio (FI)
Tel. 3298820404
e-mail : settoscana@retinaitalia.org
TRIVENETO
Referente Roberto RABITO
e-mail settriveneto15@retinaitalia.org
EMILIA ROMAGNA
Referente Donato DI PIERRO
e-mail setemiliaromagna15@retinaitalia.org
LAZIO
Referente Giovanni FORNACIARI
e-mail setlazio15@retinaitalia.org
Centri di riferimento per le distrofie retiniche
A.O. SAN PAOLO
via A. di Rudinì, 8 – 20124 Milano
Medico referente e Referente ERN-EYE:
Dott. Leonardo Colombo
Telefono: 02 6691744
(dal lunedì al venerdì dalle 9,00 alle 13,30)
E-mail: distrofie.retiniche.hsp@asst-santipaolocarlo.it
Centro di ipovisione e riabilitazione visiva
Terapie: chirurgia della cataratta, terapia dell’edema maculare cistoide, prescrizione di integratori con schema terapeutico personalizzato.
IRCCS SAN RAFFAELE
Via Olgettina, 60 – 20132 Milano
Unità Operativa di Oftalmologia
Telefono: 02 2643 2204
Medico referente:
Dott.ssa Maria Pia Manitto
Dott. Maurizio Battaglia Parodi
Consulenza genetica: interna al presidio
Terapia: personalizzata
CENTRO SPECIALIZZATO PER
LA RETINITE PIGMENTOSA
DELLA REGIONE VENETO
Azienda ULSS 6 Euganea
Unità Operativa di Oculistica,
Area Rossa – 8° Piano
Ospedale di Camposampiero, Via Pietro Cosma
1 – 35012 Camposampiero
(Padova, Italia)
Referente Medico: Dott.ssa Katia De Nadai
Referente ERN-EYE: Prof. Francesco
Parmeggiani
Telefono per prenotazioni visite e
comunicazioni: 049 9324536
dalle ore 8:30 alle ore 13:00
di ogni Giovedì
E-mail: centrorp.veneto@gmail.com
A.O. CAREGGI
U.O. Clinica Oculistica
Viale Pieraccini, 17 – 50100 Firenze
Medico referente: Dott.ssa Vittoria MURRO
Telefono: 055.794.8000 – 02 6691744
Consulenza genetica: interna
Terapia: personalizzata
CLINICA OCULISTICA UNIVERSITÀ
DELLA CAMPANIA “L. VANVITELLI”
Direttore: Prof.ssa Francesca Simonelli
CENTRO STUDI RETINOPATIE
EREDITARIE
Referente ERN-EYE: Prof. Francesco Testa
Via Pansini 5, Edificio 15/A, quinto piano,
80131 Napoli
Telefono segreteria: 081.5666762
il martedì e il giovedì dalle 11 alle 13
E-mail:
malattieocularirare@policliniconapoli.it
POLICLINICO UNIVERSITARIO
A. GEMELLI – UNIVERSITÀ CATTOLICA
DEL SACRO CUORE
Largo Agostino Gemelli, 8
00168 Roma (RM)
Responsabile: Prof. Benedetto Falsini
Medici Referenti: Dott. Giorgio Placidi
Telefono: 340 2587335
dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.30
(già muniti di impegnativa)
AZIENDA OSPEDALIERA
UNIVERSITARIA DI PARMA
Via Gramsci, 14 – 43126 Parma (PR)
Ambulatorio di Oculistica
Padiglione centrale (pad. 9), 1° piano
Direttore: Prof. Stefano Gandolfi
Referente: Dott. Giacomo Calzetti
Per prenotazioni visite inviare una e-mail
all’indirizzo: giacomo.calzetti@unipr.it
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