Raccomandazioni di EURORDIS

Raccomandazioni di EURORDIS per l’integrazione delle Reti di Riferimento Europee nei sistemi sanitari nazionali

In occasione della 4a Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee (ERN), tenutasi il 21 e 22 novembre 2018, EURORDIS ha reso note le sue raccomandazioni sulle modalità di integrazione delle ERN nei sistemi sanitari, una delle tematiche centrali della conferenza. Ad oggi, non tutti gli Stati Membri dell’Unione Europea (UE) sono rappresentati nelle diverse ERN. Ciò ostacola sia l’accesso alle ERN da parte dei pazienti, sia il flusso di informazioni generate all’interno delle ERN che potrebbero portare vantaggi a tutti gli Stati Membri dell’UE. L’integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali è necessaria per superare il problema dell’accessibilità e favorire l’acquisizione di conoscenze e competenze in tutti i sistemi sanitari nazionali. EURORDIS ha pubblicato il seguente elenco di 10 raccomandazioni per collegare le ERN alle infrastrutture dei sistemi sanitari nazionali:

  1. Diffondere una buona conoscenza a livello nazionale del modello delle ERN tra tutti i principali portatori di interesse
  2. Garantire la leadership e la responsabilità politica del sistema delle ERN a livello nazionale e generare prove solide del valore del modello delle ERN
  3. Rivedere o adattare le politiche nazionali sulle malattie rare o a bassa prevalenza e complesse per realizzare l’integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali
  4. Gli Stati Membri sono chiamati a creare reti nazionali di centri esperti per le malattie rare e la comunità dei malati rari è chiamata a creare reti nazionali compatibili con i raggruppamenti ERN-malattia
  5. Integrare i nuovi Membri Effettivi e i Partner Affiliati specificamente per coprire le lacune geografiche e/o di competenze all’interno delle ERN
  6. Predisporre diversi centri di coordinamento nazionali e individuare punti di contatto nazionali
  7. Semplificare la procedura per l’approvazione dei provider di assistenza sanitaria che richiedono di diventare membri effettivi
  8. Definire e validare il percorso di riferimento alle ERN a livello nazionale per garantire l’accesso tempestivo alla consulenza offerta dalle ERN e la corretta gestione degli invii per le cure
  9. Definire un meccanismo di finanziamento per la consulenza virtuale offerta dalle ERN
  10. Predisporre un meccanismo per riconoscere e adottare a livello nazionale le linee guida cliniche riviste o adottate dalle ERN

Queste raccomandazioni favoriranno l’integrazione delle ERN nei sistemi sanitari nazionali, migliorando l’assistenza per tutti i malati rari in Europa, accelerando la diagnosi e promuovendo la ricerca attraverso una migliore e reale collaborazione tra Stati Membri.