La Nostra Storia

In Italia milioni di persone sono colpite da gravi problemi della vista. una percentuale significativa è dovuta alle distrofie retiniche  conosciute anche come degenerazioni retiniche. Per queste patologie non esiste ancora una cura ,e quindi per le persone a cui è stata diagnosticata una distrofia retinica l’informazione è  essenziale.

Retina Italia onlus è la Associazione Nazionale per la lotta alle distrofie retiniche ereditarie

Si trasforma da federazione (attiva dal 1997)  in associazione nazionale  nel 2014 dall’adesione delle maggiori associazioni regionali all’ente nazionale .

Obiettivo dell’associazione è sostenere e promuovere  lo sviluppo della ricerca scientifica per l’individuazione delle cause delle distrofie retiniche ereditarie.

Molte di queste  patologie  sono di natura genetica pertanto in molti Presìdi ( Centri) di riferimento  che collaborano con Retina Italia è attivo un servizio di consulenza genetica.

L’associazione è impegnata a indirizzare i pazienti verso i centri d’eccellenza più vicini territorialmente in modo da  consentire ai malati  di essere seguiti con i più avanzati sistemi di cura, sostegno e riabilitazione e con la possibilità di essere inseriti in protocolli sperimentali italiani e internazionali.

L’associazione si occupa anche di indirizzare il paziente e i suoi famigliari   verso il sostegno psicologico utile per superare situazioni di solitudine e paura di un futuro incerto che spesso colpisce i disabili visivi

Un altro degli obiettivi della associazione è quello di favorire l’autonomia delle persone con disabilità visiva, con l’utilizzo di strumenti tecnologici sempre più sofisticati.

Il Servizio “Tommaso” organizzato dall’Associazione  Nazionale Subvedenti, associazione partner, offre la possibilità di provare gratuitamente gli ausili e offre consulenza sulla procedura da seguire per ottenere gratuitamente dalle ASL (se in possesso dei giusti requisiti di disabilità)  l’ausilio prescelto.

La prevenzione rappresenta uno degli scopi più importanti di Retina Italia. A tal fine l’associazione ha sostenuto le campagne di sensibilizzazione dei danni provocati dal fumo e ha sostenuto  operazioni di informazione sull’uso di lenti speciali anti UVA per la protezione degli occhi.

Consiglia inoltre la necessità di effettuare una vita il più possibile sana evitando abuso di alcolici e grassi in generale e l’utilità di integrare la dieta alimentare con luteina e Omega 3.

Un ulteriore impegno dell’associazione è  sensibilizzare la società sui problemi derivanti dall’ipovisione e le istituzioni pubbliche sui  diritti delle persone con disabilità visiva. L’associazione si impegna a studiare la normativa esistente ed  elaborare strategie per ottenere normative nazionali  che offrano servizi alla persona con disabilità sensoriale che gli consentano di partecipare attivamente alla vita sociale.

Informazione

L’aggiornamento e le informazioni ai pazienti sulla ricerca scientifica, sugli ausili, sulle normative e altro avviene con LUMEN  rivista di aggiornamento e informazione, in supporto cartaceo e su cd , alla quale collaborano  i componenti del Comitato Scientifico.

Per una campagna di informazione e sostegno è stato realizzato gratuitamente uno spot di 30’’,

Retina ha  un  sito web  www.retinaitalia.org ed è presente sui principali social network

Congressi e Manifestazioni

Nel 2006 ha organizzato a Milano il primo convegno nazionale sulle distrofie retiniche

Retina Italia onlus ha organizzato e sostenuto in Italia il XVI Congresso Scientifico mondiale di Retina International, che si è svolto  a Stresa il 26-27 giugno 2010.

Il Convegno Mondiale di Retina International è la massima manifestazione di   confronto e   scambio di informazione tra la comunità medico scientifica internazionale e i pazienti affetti da degenerazione retinica di diversa manifestazione patologica ma comunque derivante da mutazione genetica. Esso si svolge ogni due anni in località geografiche diverse.

Il Congresso ha ottenuto l’Alto Patronato  del Presidente della Repubblica, e  ha rappresentato  un’ opportunità unica per i pazienti e un’occasione particolare per i medici e ricercatori nazionali e internazionali che hanno potuto  confrontarsi sulle ultime novità dalla ricerca. Si sono svolte sessioni altamente scientifiche e sessioni dedicate ai pazienti. Vi hanno partecipato più di 500 persone provenienti da 26 paesi diversi.

Nel 2014 Retina Italia onlus ha organizzato il Convegno “Le distrofie retiniche:diagnosi clinica, diagnosi genetica e aggiornamento sulle prospettive di attuali e future terapie “ cui hanno partecipato i maggiori esponenti del mondo scientifico nazionale. L’evento è stato organizzato in video-conferenza con altre due sedi periferiche. Tutti gli interventi sono stati registrati e pubblicati sul sito di Retina Italia onlus www.retinaitalia.org

Retina Italia Onlus è membro effettivo di Retina International (la Federazione Internazionale cui aderiscono le Associazioni nazionali di 26 paesi ),di AMD Alliance (Associazione Internazionale per la degenerazione maculare senile), aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’handicap).

E’ Associazione amica di Telethon ed è accreditata presso il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS.

Per il futuro Retina si pone come obiettivi :

–  collaborazione con i presidi ospedalieri per le distrofie retiniche, al fine di poter dare ai pazienti possibilità maggiori di assistenza ,diagnostica, e riabilitazione.

–  video per una campagna di sostegno e un video di informazione sulle patologie retiniche

– l’istituzione della Giornata Nazionale della Retina al fine di organizzare momenti   di sensibilizzazione e informazione sulle problematiche derivanti dalle distrofie retiniche,

– Organizzazione annuale di un Congresso di aggiornamento scientifico,per la diffusione dei più moderni e avanzati sistemi di cura, di sostegno, di riabilitazione e di ausilio dei soggetti colpiti da ipovisione o cecità.