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RETINA ITALIA Onlus Federazione Italiana per la lotta alla Retinite Pigmentosa Sede: Piazza IV Novembre,4 20124 MILANO Tel.: 02.66.91.744 - Fax.: 02.67.07.08.25 |
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| Cambia Colori | ||||
| mail:assiaandrao@retinaitalia.org | Visite : |
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XVI World Congress Retina International
PRESIDI REGIONALI MALATTIE RARE
| Iniziative | |
| Data | Ora |
| 11/10/2008 | 1:25 |
| Convegno ad Alassio sabato 11 Ottobre ore 14.30 | |
| Distrofie retiniche ereditarie e maculopatie, il punto della ricerca in Italia e all'estero. Sabato 11 Ottobre 2008 ore 14.30 - Auditorium ex chiesa Anglicana,via Adelasia,10 Alassio (SV) | |
| Data | Ora |
| 08/06/2008 | 9:4 |
| XV Congresso Retina International Helsinki luglio | |
| RESEARCH INTO PRACTICE 15th Retina International World Congress 4th - 5th July 2008 Finlandia Hall, Helsinki, Finland Retina Finland: www.retina.fi Retina International: www.retina-international.com | |
| Data | Ora |
| 09/06/2008 | 0:6 |
| EUROTANDEMTOUR 2008 | |
| Tour europeo di sensibilizzazione alla prevenzione della cecità causata da malattie della retina e da AMD (degenerazione maculare correlata all’età) PRO RETINA DEUTSCHLAND e.V. Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen RETINA SUISSE Die Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen RETINA ITALIAFederazione Italiana per la lotta alla Retinite Pigmentosa MAGONZA (D) EINSIEDELN (CH) ROMA (I) EUROTOUR e PELLEGRINAGGIO in TANDEM 2008 equipaggi misti di vedenti e non vedenti. dal 12 al 24 settembre 2008 RETINA ITALIA OnlusFederazione Italiana per la lotta alla Retinite Pigmentosa e alle degenerazioni retiniche Piazza IV Novembre, 4 20124 MILANO Tel .: 02.66.91.744 Fax.: Email:info@retinaitalia.org da Magonza (D) passando da Einsiedeln (CH) a Roma (I) Magonza – Spira – Baden-Baden – Breisach – Basilea – Zurigo – Einsiedeln – Airolo – Bellinzona – Gallarate (I) – Milano – Piacenza – Parma – Maranello – San Marcello – Pisa – San Vincenzo – Grosseto – Civitavecchia – Roma Motto: „in cammino verso la luce“ Comitato di patronato Prof. Dr. Hans-Gert Pöttering, presidente del Parlamento Europeo Dott. Werner Guballa, vescovo ausiliare della diocesi di Magonza Sua Eminenza cardinale Walter Kasper, Città del Vaticano Partecipanti Un Bus AMD d’informazione e consulenza con 5 persone a bordo (di cui almeno 2/3 sono oculisti), 30 tandem (pilota vedente, copilota cieco o ipovedente) e 6 ciclisti (piloti supplenti) provenienti da 6 nazioni europee (B, CH, D, F, I, L) nonché 7 veicoli d’accompagnamento (uno di cui è un’ambulanza) con 14 accompagnatrici/tori. In totale partecipano 85 persone. Il Bus AMD d’informazione e consulenza sarà a disposizione del pubblico e informerà su „come vede la persona anziana “. Oculisti e personale specializzato proporranno in particolare consulenze gratuite e informeranno sul riconoscimento precoce della degenerazione maculare correlata all'età e sui pericoli del fumo. Il percorso e le tappe 1’495 km con 10’200 metri di dislivello totale in 12 giorni, per varcare le Alpi è previsto il trasbordo in treno sotto il passo del San Gottardo. le tappe data rotta la distanza m di disliv. arrivo venerdì, 12.09.08 arrivo a Magonza - presentazione dell'Infobus AMD - - 1. tappa sabato, 13.09.08 Magonza - Spira - Baden-Baden 185 km 950 m di disliv. 2. tappa domenica, 14.09.08 Baden-Baden – Breisach – Basilea 185 km 700 m di disliv. 3. tappa lunedì, 15.09.08 Basilea – Zurigo - Einsiedeln 130 km 1.720 m di disliv. martedì, 16.09.08 giornata di riposo a Einsiedeln 4. tappa mercoledì, 17.09.08 Einsiedeln – Airolo – Bellinzona 140 km ~ 700 m di disliv. 5. tappa giovedì, 18.09.08 Bellinzona – Gallarate – Mailano 155 km 1.060 m di disliv. 6. tappa venerdì, 19.09.08 Mailano - Piacenza – Parma 160 km ~ 700 m di disliv. 7. tappa sabato, 20.09.08 Parma – Maranello 70 km ~ 250 m di disliv. 8. tappa domenica, 21.09.08 Maranello - San Marcello - Pisa 170 km ~ 2.220 m di disliv. 9. tappa lunedì, 22.09.08 Pisa – San Vincenzo – Grosseto 190 km ~ 1.600 m di disliv. 10. tappa martedì, 23.09.08 Grosseto – Civitavecchia – Roma 110 km ~ 300 m di disliv. - mercoledì, 24.09.08 Giornata-eventi a Roma, visita in Vaticano (udienza di Papa Benedetto XVI) - - - giovedì, 25.09.08 giovedì, 25.09.08 ritorno ufficiale in patria - - totale - ETPT 2008 1'495 km 10'200 m di disliv. Costi Il costo totale dell’Eurotour ETPT 2008 (85 persone) è di € 160'000.- ed è coperto dalle quote di partecipazione delle/dei ciclisti, da imprese/ditte sponsorizzanti, da contributi statali e d’altre istituzioni nonché da offerte. La tassa di partecipazione per le/i ciclisti è di € 800.-, il costo d’un equipaggio tandem è di € 5'333.-. I costi saranno coperti da contributi e sponsorizzazioni non tutti ancora ottenuti. L’Eurotour è presentato al pubblico con un prospetto in quadricromia (tiratura 10’000 copie) sul quale saranno inseriti i nomi e loghi degli sponsors europei. Nome e logo saranno inoltre inseriti nel rapporto di prima e di dopo del Euro-Tour e Pellegrinaggio in Tandem 2008 nel periodico Lumen distribuito in Italia in circa 2000 copie e sulle pagine d'internet www.retinaitalia.org ed il portale www.vistainvista.org.Il depliant del tour è distribuito alle aziende , istituti, media regionali e nazionali, ai deputati del parlamento europeo, alle province e alle regioni . Sponsors per la Germania: ASL / Autohaus Lang / Weinmann GmbH&Co.KG / Aktion Mensch / AUDI / BAUM / Audiodata / hahner / HEM - Schwerger Stiftung Santen / Berufsverband der Augenärzte Deutschlands e.V. (BVA) / Curano / Novartis Ophthalmics / SIEMENS / Lufthansa / DAK ZVA / Pfizer Ophthalmics / Zeiss / orthomol / IBM EMEA Accessibility Center / AMD Alliance International / NovoTec GmbH /T-Mobile / Gernerali Versicherungen / Chibret Pharmazeutische GmbH Comunicazione: http://www.tandem-pro-retina.de/ il sito verrà aggiornato con bollettini giornalieri e la presentazione degli sponsor. l’ETT 2006 ha totalizzato nei paesi europei coinvolti servizi su 169 organi di stampa con 9.5 milioni di lettrici e lettori, 12 reportage in TV e 8 alla radio. Prima della partenza dell’Eurotour ai principali organi stampa regionali e sovraregionali saranno inviati dei comunicati stampa, altrettanto sarà fatto per tutti i media delle nazioni toccate dall’Eurotour Obiettivi: · informare sulla AMD, la degenerazione maculare correlata all'età, riservando particolare attenzione ai pericoli del fumo (per la macula), · informare l’opinione pubblica sulle degenerazioni retiniche e le loro ripercussioni, · sostenere, tramite la fondazione Pro Retina, la clinica oculistica universitaria di Regensburg (realizzazione di un chip DNA per il riconoscimento precoce delle malattie degenerative della retina)e la Federazione Retina Italia Onlus; · mettere in pratica con il nostro impegno il modello del „tandem sportivo“, un modello che promuove il „tandem sociale“ nella collettività, · pubblicizzare il fairplay sportivo e sociale nei confronti delle persone disabili/portatrici di handicap, Organizzazione Pro Retina Deutschland e. V., Vaalserstr 108, 52074 Aachen HEM-Schwerger-Stiftung, Strohgäustr. 9, 73765 Neuhausen/F.. Team d’organizzazione: Suse Dippon, Jutta Jergol / jutta.jergol@t-online.de, Günter Kaiser, Gerhard Weyhreter / gerhard.weyhreter@web.de, Julia Klös, Patricia Maier/Renata Martinoni (traduzioni) Organizzazione per l’Italia: Retina Italia onlus www.retinaitalia.org Info: 335 8360470 Assia Andrao e 02 7063 2850 Carla Mondolfo. Milano, maggio 2008 | |
| Data | Ora |
| 09/11/2007 | 08:45 |
| Convegno - ADV - Tecnologie assistive... | |
| La S.V. è invitata a partecipare alla prima mostra convegno nazionale sulle "Tecnologie assistive per l'autonomia dei disabili visivi". Nel corso della giornata saranno illustrati i più recenti ausili elettronici ed informatici, apparecchiature complesse e piccoli ritrovati per facilitare le varie attività quotidiane. Nella mattinata saranno svolte le relazioni; il pomeriggio sarà dedicato alle prove di utilizzo da parte dei diretti interessati delle apparecchiature esposte. Parteciperanno non vedenti ed ipovedenti, soci e non soci dell'ADV, provenienti da varie Regioni italiane, insegnanti, medici prescrittori delle ASL, genitori di bambini e ragazzi con disabilità visiva. Per informazioni: Associazione Disabili Visivi Via Lima 22 - 00198 Roma Tel 06 85 50 260 fonomatica 06 85 50 201 segreteria @disabilivisivi.it www.disabilivisivi.it Come raggiungere la sede del convegno Torre Rossa Park Hotel • Via di Torre Rossa 94, Roma • Tel.06 660071 Dal Raccordo Anulare in auto: uscita n. 1 direzione Aurelio-Città del Vaticano (vedi cartina) Da Stazione Termini: • Metro “A” fino a fermata "Cornelia” e poi Bus 889, 4 fermate fino all'albergo. • Bus 40 o 64 fino a Piazza Paoli e poi Bus 98 o 881 fino all'albergo. Associazione Disabili Visivi 1a Mostra Convegno Nazionale TECNOLOGIE ASSISTIVE PER L'AUTONOMIA DEI DISABILI VISIVI Rassegna ragionata per fare il punto sull'attualità in materia Venerdì 9 novembre 2007 ore 8,45-19.00 TORRE ROSSA PARK HOTEL VIA DI TORRE ROSSA 94 - ROMA SALA GIOTTO La "Sala Giotto" in cui si svolgono la Mostra e il Convegno è collegata al banco ricevimento mediante una pista tattile e un ascensore. I pochi gradini presenti sono superabili per le persone su sedia a ruote mediante un servoscala. I Relatori • Prof. Flavio Fogarolo, insegnante, si occupa di integrazione scolastica e di uso delle tecnologie per gli alunni con disabilità, Vicenza • Prof. Antonio Quatraro, tiflologo, coordinatore dell’Agenzia per il Rilancio degli studi Musicali (Ag.Ri.Mus.), Presidente Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, Firenze. • Dott. Carla Mondolfo, Presidente Associazione Nazionale Subvedenti, Coordinatore italiano progetti europei RoboBraille e DicompS-net., Milano • Dott. Vito Lapietra, Servizio di Consulenza Educativa (Istituto dei Ciechi “F.Cavazza”), Bologna • Dott. Giovanni Ciaffoni, software developer e web accessibility advisor, CISAD (Istituto dei Ciechi “F.Cavazza”), Bologna. • Dott. Cristian Bernareggi, consulente per i problemi di accessibilità alla documentazione scientifica, Biblioteca di Informatica, Università degli Studi, Milano. • Avv. Giulio Nardone, Presidente Nazionale dell'Associazione Disabili Visivi, membro di Commissioni ministeriali e di WG europei sull'eliminazione delle barriere percettive, Roma Moderatore Dott. Maria Luisa Gargiulo, psicologa e psicoterapeuta si occupa di problematiche riabilitative educative delle persone con disabilità visiva. Presidente AIRPI ONLUS, Roma "Tecnologie assistive per l'autonomia dei disabili visivi" ore 8,45 - registrazione partecipanti ore 9.00 - Giulio Nardone Presidente A.D.V.: Presentazione del Convegno. Saluto dell’On.le Ileana Argentin, Consigliere Delegato per l’Handicap - Comune di Roma Coordina: Maria Luisa Gargiulo Relazioni: ore 9,15 - Flavio Fogarolo: “Le tecnologie assistive per i disabili visivi nei processi di apprendimento” ore 9,45 - Antonio Quatraro: “Tecnologie avanzate per l'educazione musicale dei disabili della vista” ore 10,30 - Carla Mondolfo: “Tecnologie compensative per disabili visivi: il servizio Tommaso” ore 11.00 - Break ore 11,15 - Vito Lapietra e Giovanni Ciaffoni: “Braillemat. Un software per la produzione di elaborati matematici al computer” ore 11,45 - Cristian Bernareggi: “Sistema LAMBDA per l'elaborazione di espressioni matematiche” ore 12,15 - Giulio Nardone: “Ausili elettronici e non, per la mobilità autonoma di chi non vede” ore 12,45 - Dibattito ore 13.30 - Pausa pranzo ore 15.00 - 19.00 - Esposizione e dimostrazione ausili Presenteranno i loro ausili le seguenti Organizzazioni: Istituto "F. Cavazza": • VoiceSuite, software vocale per palmari e smartphone • VoiceGPS, software vocale di navigazione satellitare. Audiologic: • Audiobook Multifunzionale, sistema di lettura • Audiophone, sintesi vocale per cellulari B-Able srl: • B-EyeTM, dispositivo elettronico di lettura e visione artificiale. • Big-EyeTM, videoingranditore. Cambratech di Pietrobon Raul: • Sherlok, etichettatore parlante. • Arion, bastone bianco pieghevole • Nuovi casalinghi, scacchi in legno. Itex di Marco Gregnanin: • SiRecognizer UMPC, sistema di lettura tridimensionale. • SiRecognizer professional, il software OCR tridimensionale. Tiflosystem S.p.A.: • Palmari per ciechi con sintesi vocale e display braille • Righe Braille • Sistemi ingrandenti portatili e da tavolo • Registratori digitali • Stampanti Braille • Maestro, macchina di lettura • Zoomtext, software ingrandente • Kurzweil software riconoscimento testi Servizio “Tommaso”: Durante la manifestazione, tra le ore 9 e le 19, sarà possibile usufruire di un servizio di consulenza personalizzata sugli ausili per la disabilità visiva per un massimo di 16 persone. Il servizio è esclusivamente su prenotazione entro il 5 novembre al numero 06 8550260 I partecipanti avranno l’occasione di provare direttamente alcuni tra gli ausili più importanti che saranno mostrati da espositori istituzionali e da aziende commerciali PROGRAMMA specializzate. Il servizio “Tommaso!” sbarca a Roma. venerdì 9 novembre 2007 dalle 9.00 alle 18:00. Torre Rossa Park Hotel, Via Torre Rossa, 94. Il servizio “Tommaso!” - conoscere, provare e confrontare gli ausili per gli ipovedenti per non comprare a caso – sarà per un giorno a Roma. Prenotazioni presso la segreteria dell’Associazione Disabili Visivi. Nel corso della Mostra Convegno organizzata dall’ADV dal titolo “tecnologie assistive per l’autonomia dei disabili visivi “, verrà eccezionalmente messo a disposizione degli utenti che si recheranno a Roma, il noto servizio di consulenza e prova pratica di ausili dell’Associazione Nazionale subvedenti , stabilmente funzionante nella città di Milano. Infatti il servizio “Tommaso!” - conoscere, provare e confrontare gli ausili per gli ipovedenti per non comprare a caso – sarà per un giorno a Roma. Cos’è il “servizio Tommaso!”. Il servizio “Tommaso!”, organizzato e realizzato dall’ANS (Associazione Nazionale Subvedenti), permette agli ipovedenti da ormai quattro anni di conoscere, provare e confrontare gli ausili e le tecnologie assistive capaci di aiutarli nella vita quotidiana, nello studio, nel lavoro e nel tempo libero. Si tratta di un servizio alla persona. Ogni utente potrà prendere appuntamento per ottenere un servizio personalizzato che si realizzerà tra le 9.00 e le 18.00 del 9 novembre . Il servizio avrà la durata di un’ora durante la quale la persona prenotata verrà assistita da un operatore esperto e ipovedente egli stesso, e potrà avvicinarsi o approfondire la conoscenza degli ausili che possono aiutarlo. Durante la visita potranno essere visionati e confrontati: · lenti d’ingrandimento di vario tipo; · monocoli e strumenti per la visione da lontano; · videoingranditori da tavolo, portatili e palmari e da collegare alla TV, al PC e utilizzabili per il lontano (per esempio per la lavagna a scuola); · software ingrandenti; · programmi didattici; · set di puntatori per il mouse ingranditi; · configurazioni di Windows per ipovedenti; · browser web adatti agli ipovedenti; · macchine per la lettura automatica. L’utilizzo degli ausili sarà altresì rapportato alle esigenze, aspettative e abitudini percettive e quotidiane di ciascun utente. Il servizio non ha alcuna finalità commerciale; il suo obiettivo è solo quello di mettere l’utente in condizione di decidere con maggior cognizione di causa quali sono gli ausili e le tecnologie assistive che possono essergli di aiuto, anche nella prospettiva di acquisto diretto e/o di fornitura ASL. Ogni utente del servizio “Tommaso!” riceve una cartelletta ricca di informazioni: · costi e distributori degli ausili disponibili; · procedure per la fornitura ASL; · informazioni di vario genere sugli ausili e sulla lettura alternativa; · informazioni sulle attività dell’ANS. Come ottenere il servizio. Per ottenere il servizio occorre prenotarsi presso la segreteria dell’associazione disabili visivi al numero 06 855 02 60. Per restringere le prenotazioni agli utenti veramente interessati, visto che la trasferta permetterà di ricevere solo 16 persone, saranno richiesti 20 Euro a titolo di quota di partecipazione Per informazioni: A D V – Associazione Disabili Visivi tel. 06 855 02 60 | |
| Data | Ora |
| 18/10/2007 | 14:52 |
| Convegno:Ora leggere è così facile ... | |
| Martedì, 30 Ottobre 2007 14:30 – 18:30 Sala Guicciardini Via Macedonio Melloni, 3 - Milano Ora leggere è così facile che lo puoi fare a occhi chiusi- La tecnologia dal braille all’mp3 Obbiettivi del convegno · Riunire gli attori pubblici e privati interessati all’accessibilità della lettura, partendo dal target ipovedenti nell’ambito della progettazione per tutti · Affrontare i temi della discriminazione (Convenzione ONU), dell’integrazione e dell’inclusione con riferimento all’International Classification of Functioning · Illustrare l’evoluzione delle tecnologie con particolare riferimento alle disabilità sensoriali · Presentare le risorse, gli strumenti e i servizi che favoriscono l’inclusione sociale · Affrontare il tema dell’evoluzione della comunicazione visiva ed uditiva · Presentare la voce delle altre associazioni e degli utenti | |
| Data | Ora |
| 12/10/2007 | 14:51 |
| STA’ un servizio per l’accessibilità | |
| LEDHA – Lega per i diritti delle persone con disabilità – annuncia la nascita di una nuova opportunità in favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Il suo nome è STA’ (Servizio di Consulenza Tecnica per l’Accessibilità) ed offrirà consulenza tecnica on line per il superamento delle barriere fisiche e sensoriali negli ambienti privati. Un servizio sperimentale che nasce per rispondere ad una domanda diffusa di informazione e orientamento sul tema delle barriere e dell’accessibilità espressa dai cittadini con disabilità. STA’ verrà presentato Giovedì 18 ottobre 2007 alle ore 10 presso la sede Ledha di Via Livigno, 2 Milano STA’ si propone di indicare le possibili soluzioni, i prodotti e le tecnologie per adeguare quegli spazi di vita quotidiana in cui la persona disabile può intervenire: è realizzato da LEDHA con la collaborazione di HBgroup, AIAS Milano, UILDM Milano, AISM Milano, R.P Italia, AISAC, ALFA ed ANS e sostenuto grazie ai fondi della L.R 22/93 biennio 2006-2007 Il servizio potrà essere interpellato da qualunque persona con disabilità abbia necessità di informazione e consulenza per adeguare il proprio ambiente di vita alle sue necessità. Per il servizio di consulenza tecnica, si avvale di architetti ed esperti delle Associazioni che, sulla base dei problemi posti, proporranno le indicazioni essenziali per avviare l'intervento di adeguamento. E’ un servizio gratuito e – nella sua fase sperimentale – prevede come unica forma di accesso il sito LEDHA www.informahandicap.it, compilando un modulo di richiesta on line nella sezione STA’ Per ulteriori informazioni: LEDHA – Lega per i diritti delle persone con disabilità Via Livigno 2 – Milano Tel. 026570425 – 3477308212 (Giovanni Merlo) comunicazione@informahandicap.it www.informahandicap.it | |
| RETINA ITALIA Onlus | Statuto Federazione |