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Ancora un’altra condanna per “normalità”

Ancora un’altra condanna per  “normalità”   (Assia Andrao – presidente Retina Italia onlus)   Oggi Retina Italia onlus esprime, tutta  la propria solidarietà a Paula Morandi per quanto sta subendo per questa ignobile condanna. E rinnoviamo la nostra solidarietà anche verso le molte persone che, come Paula si sono trovate a dover “dimostrare” la loro

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Congresso SIOG 2018

Sabato 13 Ottobre 2018 a Firenze, si svolgerà il Congresso SIOG, presso l’Auditorium Complesso S. Apollonia , via San Gallo, 25. Come sempre daremo il nostro contributo per la partecipazione dei pazienti a questo importante evento, ormai consueto  e atteso.   Titolo del Convegno “Aggiornamenti sulle distrofie retiniche. Una prospettiva europea”   E’ prevista la

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29 SETTEMBRE 2018 GIORNATA MONDIALE DELLA RETINA

Comunicato   29 Settembre 2018 GIORNATA MONDIALE DELLA RETINA   Nella giornata mondiale della retina, come ogni anno, Retina Italia onlus si unisce alle organizzazioni internazionali per sensibilizzare e aumentare la consapevolezza e conoscenza delle degenerazioni retiniche ereditarie rare.   Le distrofie retiniche, come la retinite pigmentosa (RP), la sindrome di Usher, la malattia di

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Comunicato stampa della Agenzia Europea del Farmaco (EMA) dei 21 settembre 2018

Il comitato per i farmaci  per uso umano (CHMP) della European Medicines Agency (EMA) ha raccomandato di concedere l’autorizzazione all’immissione in commercio  della terapia genica Luxturna (voretigene neparvovec), per il trattamento di adulti e bambini affetti da distrofia retinica ereditaria causata da mutazioni del gene RPE65 , una rara malattia genetica che colpisce la vista

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