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Nuova sperimentazione per pazienti con Usher2

L’11 marzo 2019 la azienda ProQR  ha annunciato  che è stato  trattato il  primo paziente affetto da Sindrome di Usher di Tipo 2  causata da   una particolare mutazione posta nell’esone 13 del gene USH2A. Questa mutazione  nel mondo occidentale si ritiene sia alla base della sindrome di Usher tipo 2 o della retinite pigmentosa in

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Raccomandazioni di EURORDIS

Raccomandazioni di EURORDIS per l’integrazione delle Reti di Riferimento Europee nei sistemi sanitari nazionali In occasione della 4a Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee (ERN), tenutasi il 21 e 22 novembre 2018, EURORDIS ha reso note le sue raccomandazioni sulle modalità di integrazione delle ERN nei sistemi sanitari, una delle tematiche centrali della conferenza. Ad

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Da Orphanews

Apertura della “scatola nera” degli appuntamenti per il consenso informato per il sequenziamento del genoma Uno studio pubblicato in Genetics in Medicine analizza il modo in cui i professionisti della salute comunicano con i pazienti riguardo al consenso al sequenziamento del genoma. Usando registrazioni audio degli appuntamenti per il consenso, gli autori hanno notato che

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INVITO A TEATRO

DOMENICA 3 Febbraio 2019 ore  17.30   “Ti racconto il mio mondo”   Grazie ad un amico,  verranno letti  in scena alcuni testi tratti dal nostro libro. Sarà una prima prova che coinvolgerà e accompagnerà i partecipanti nel nostro mondo, invitate quindi, amici e conoscenti a partecipare. L’ingresso è gratuito ma occorre  prenotare sul sito

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